Per gentile concessione di Michelle ClosMichelle Clos, 45 anni, è stata diagnosticata la sclerosi multipla nel suo 30s dopo un episodio di intorpidimento del viso. Ha tagliato le sue settimane lavorative di 70 ore quando la stanchezza si insinuava nella sua vita, e ora scopre che il sonnellino può aiutare a prevenire vertigini e sentimenti di instabilità quando si cammina. Ma lei può ancora eseguire 5KS con la gestione dell’energia e ottiene grande gioia aiutare altre persone con SM raggiungere i loro obiettivi.
Ho avuto il mio primo episodio di MS in 1990 quando ero un anziano al college. Non ero in grado di camminare e sono andato a vedere il mio medico. Mi è stato diagnosticato poi con mielite trasversa, un disturbo neurologico legato alla SM.Il mio medico ha fondamentalmente detto che c’era una probabilità 50-50 che avrei avuto la SM, stare lontano dallo stress e avere una buona giornata.
Ho lasciato con quello e molta paura che sarebbe tornato. Mi addormentavo ogni notte chiedendomi se il giorno dopo sarebbe stato quello che non potevo camminare. Poi ho cambiato la mia strategia e ho deciso di concentrarmi su ciò che era buono e lavorare ogni giorno invece di ciò che non era. Ho deciso di metterlo fuori di testa.
Nel 1994 ho avuto un altro episodio. Il mio medico mi ha detto che poteva darmi farmaci, ma era un sistema di lotteria e non mi sentivo giusto prendendo farmaci da persone che avevano seri problemi. Ero a scuola grad e non mi hanno diagnosticato perché il mio medico non voleva che portassi quell’etichetta in così giovane età.
Poi nel 2001, ho avuto più sintomi. Il lato destro del mio viso e del mio corpo è diventato insensibile. Fu allora che mi fu ufficialmente diagnosticata. Uno dei motivi per cui ci è voluto così tanto tempo era che ero in negazione. Sono andato dal dottore da solo e non ho nemmeno pensato di avere il mio compagno con me. Volevo solo scoprirlo da solo. Ero sul pilota automatico – Non stavo pensando al futuro perché era troppo travolgente.
- Dopo che il torpore è andato via, non ho avuto sintomi esteriori per molto tempo. Poi, nel corso di tre anni, una fatica insidiosa si insinuò nella mia vita. Ero stato promosso a una posizione manageriale sul posto di lavoro e stava lavorando circa 70 ore a settimana.
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- Ho iniziato ad avere le vertigini e la stanchezza e questo è stato un bivio per me. Avevo sempre avuto la SM, quindi volevo salire la scala aziendale e lasciare che la mia salute e la qualità della vita soffrissero e non avessero l’energia per fare le cose che volevo fare? Ho deciso di dimettermi dalla mia posizione. Sono passato a 32 ore e poi a 20. Ho trovato che posso lavorare circa quattro ore prima di dover fare un pisolino.
Se non prendo sonnellini, ho vertigini e instabilità quando si cammina e difficoltà a trovare le parole quando parlo. Se Im praticare la gestione dell’energia, posso anche correre e competere in gare 5k. Sapere che posso ancora fare queste cose è ciò che mi fa andare avanti.
Un’altra parte della mia passione è aiutare gli altri. Poco dopo avevo diminuito le mie ore di lavoro, ho iniziato ad allenare le persone con MS. In seguito ho lavorato su un programma nazionale che utilizza i principi della psicologia positiva, il che significa concentrarsi e coltivare le cose buone della vita invece dei suoi aspetti disfunzionali. Ho usato questo per aiutare le persone a migliorare la loro visione e il benessere generale e vivere meglio con la SM.
Ero così benedetto con la mia storia, così ho voluto dare indietro. È stato così gratificante che credo che concentrarsi sugli altri e aiutare gli altri crei pensieri e sentimenti positivi.
Ho dovuto guardare quali sono i miei pensieri sulla SM e quali aspettative ripongo su me stesso. E sono entusiasta di lavorare con le persone con SM e aiutarli a creare un piano per raggiungere i loro obiettivi. Il suo nirvana per me, essere in grado di condividere le mie esperienze con le persone e aiutarli a venire con un piano.
Per rimanere in buona salute, cerco di essere consapevole di come mi sento fisicamente e di prendermi cura delle mie esigenze in modo appropriato. Se sono stanco, mi lascio riposare e mi assicuro di dormire abbastanza ogni giorno. Ho anche un partner molto favorevole che fa molto per me e aiuta a mantenere la nostra casa.
Mi prendo anche cura di me stesso. Sono diventato un esperto di nutrizione e ho imparato cosa dovrei mangiare. Sono sempre stato un ginnico, ma non sapevo come correre. Ho iniziato a camminare e sono passato alla corsa. Ho imparato la differenza tra stanchezza e pigrizia del divano e come ignorare quest’ultimo.
La mia più grande paura è perdere le mie facoltà cognitive e la SM può causare sintomi cognitivi come l’elaborazione difficile o la ricerca di una parola. Ma so che non porta alla demenza come l’Alzheimer e posso usare strumenti per aiutare a prevenirlo.
Sono una persona molto proattiva sulla malattia e devo avere una strategia per affrontare i sintomi. Ho cercato di mantenere lo stress nella mia vita al minimo e ho davvero abbracciato la psicologia positiva. Mi concentro su ciò che mi fa prosperare e fare bene.
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